PAH-patiënt moet zeer alert zijn op vocht- en zoutinname

“Er is nog niet heel veel onderzoek gedaan naar wat goede voedingsmiddelen zijn voor PAH-patiënten. Wel zeggen we altijd: houd je aan je vochtbeperking van anderhalve liter. Iemand met vrij milde PH, zal ook bij twee liter weinig problemen ervaren. Iemand met forse PAH, zoals iemand die een medicatiepomp bij zich draagt, kan zich vaak niet permitteren om die vochtbalans niet te respecteren”, legt Miriam de Groot-Kap uit. Ze is verpleegkundig consulent in het PH-expertisecentrum in het Erasmus MC. Zij adviseert patiënten hoe om te gaan met voeding , om de hoogste kwaliteit van leven te kunnen behalen.

“Al het vocht wat je tot je neemt, moet het hart verwerken. Het hart van een PAH-patiënt heeft het al zwaarder dan een gezond hart. Hoe meer vocht een patiënt binnenkrijgt, hoe meer het hart moet verwerken. Anderhalve liter is een goede hoeveelheid vocht die mensen binnen moeten krijgen op een dag. Je lichaam heeft natuurlijk ook gewoon vocht nodig.” Als het hart niet al het vocht goed rondpompt, kan een gevolg zijn dat je vocht vasthoudt in het lichaam. “Vocht wordt met name vastgehouden in lage lichaamsdelen zoals de benen en de enkels.”

Binnen de anderhalve liter valt niet alleen het vocht wat je drinkt, maar ook het vocht wat je binnenkrijgt via je maaltijden, zoals soep. Voor sommige mensen is het heel makkelijk en voor anderen heel moeilijk. “Vooral mensen met reumatische klachten hebben bijvoorbeeld vaak een droge mond, moeite met slikken en weinig slijmvorming in de mond. Dus om te kunnen eten hebben zij ook water nodig. Voor hen is het heel lastig om zich te houden aan de vochtbeperking.”

Het is niet nodig om zoutloos te eten. “Dat is niet te doen. Als stelregel geef ik mensen mee: voeg geen extra zout toe aan je eten. Er zit al voldoende zout in pakjes, zakjes, potjes en kant-en-klaar dingen. En daarnaast: wees voorzichtig met dingen waarvan we weten dat er veel zout in zit, zoals pizza, chips en afhaalchinees. Ga dus niet voor een pizza om vervolgens later op de avond een zak chips leeg te eten.” Zout trekt vocht aan, waardoor je makkelijker vocht vasthoudt wat extra belastend is voor het hart.

Naast vocht vasthouden in de benen en enkels, kunnen PAH-patiënten ook kortademiger worden en meer benauwdheid ervaren. “Je komt dan in een negatieve cirkel terecht. Doordat je vocht vasthoudt, pompt je hart slechter waardoor de hartfunctie verder achteruitgaat waardoor je nog meer vocht vasthoudt.” Om deze reden is het één van de eerste dingen die worden uitgevraagd in het expertisecentrum als het niet goed gaat met de patiënt. “We bekijken het gewicht van de patiënt, of de plastabletten misschien een keer vergeten zijn en of de patiënt misschien te veel heeft gedronken of toch te veel zout heeft binnengekregen. Als we er zo samen achter komen wat er ten grondslag ligt aan de benauwdheid kunnen we een plan van aanpak maken.”

Overgewicht is extra lastig voor iemand met PAH. “Je moet je lijf heel de dag meesjouwen. Dat is een enorme inspanning. Je kunt nooit zo hard trainen als iemand met een gezonde hartfunctie. Dat maakt gewicht verliezen ingewikkelder, maar zeker niet onmogelijk. Het kost alleen wat meer tijd en doorzettingsvermogen. Zeker voor patiënten met een geïmplanteerde pomp die aangeprikt moet worden door de buik, is het belangrijk dat het laagje buikvet niet te dik wordt. Dan kunnen we er niet meer bij met de naald.” PAH-patiënten merken direct als zij over hun grenzen gaan wat betreft vocht- en/of zoutinname. Daarom is het belangrijk daar extra alert op te zijn. Als je dat lastig vindt als PAH-patiënt, staan de verpleegkundigen in het expertisecentrum altijd voor je klaar.