Zorg voor juiste verdeling tussen activiteiten en rust

Blijf in beweging. Dat is het advies van Nicole Coenen, verpleegkundig consulent Pulmonale Hypertensie van het PH-expertisecentrum Radboudumc. Beweging is belangrijk om in goede conditie te blijven en voor de spieren, de longen, het hart en de bloedsomloop. Maar het heeft ook een positieve invloed op je gemoedstoestand. Probeer elke dag even naar buiten te gaan en een wandeling te maken. Dat hoeven beslist geen lange afstanden te zijn.

“Regelmatig bewegen is belangrijk, maar dat kan ook eng zijn”, zegt de verpleegkundig consulent. “Wat als je extra benauwd wordt of nog vermoeider? Het is lastig om die angst weg te nemen, maar je kunt er mee leren omgaan. Verder kan een fysiotherapeut je begeleiden om makkelijker te bewegen en het bewegen ook makkelijker vol te houden. Onderzoek heeft aangetoond dat trainen een positief effect heeft op de gemoedstoestand van de patiënt met PH. “Je moet wel voorzichtig zijn met de trainingsintensiteit om toename van klachten te voorkomen. Daarom is het belangrijk dat de fysiotherapeut weet wat PH is en eventueel voor het begin van de behandeling contact opneemt met de behandelaar van de patiënt om af te stemmen wat er mogelijk is.”

PH vraagt enorm veel van een lichaam. Vanaf het moment van opstaan tot het naar bed gaan. De meeste patiënten met PH hebben het gevoel dat ze de hele dag een marathon lopen. Een licht gevoel in het hoofd, duizeligheid en kortademigheid tijdens of direct na inspanning, zijn signalen dat de inspanning te groot was. Kleine activiteiten kosten de PH-patiënt al heel veel energie. “Waar het om gaat is een juiste verdeling tussen activiteiten en rust. Dit is belangrijk voor de energiebalans.” Grote hoogten worden afgeraden vanwege het zuurstofgebrek.

Als iemand zo kortademig is dat zelfs het dagelijks functioneren sterk is beperkt, kan een fysiotherapeut de patiënt aanleren hoe je activiteiten in het dagelijks leven op een minder vermoeiende manier kunt uitvoeren. En hoe je de kortademigheid onder controle kunt houden. “De fysiotherapeut helpt je om weer zo onafhankelijk mogelijk te functioneren ten aanzien van lichaamsverzorging, bewegingsactiviteiten, huishoudelijke - en ontspannende activiteiten.” Door de geleidelijke toename van de fysieke beperkingen moet de patiënt de beperkte energie steeds weer verdelen over diverse dagelijkse activiteiten, stelt Nicole Coenen. “Het is niet makkelijk om daar elke keer een evenwicht in te vinden. Dat heeft grote impact op het psychische en emotionele functioneren van de patiënten en hun families.”

PH-patiënten kunnen last hebben van emotionele problemen zoals angst, depressie, gevoelens van wanhoop en machteloosheid. Zij hebben het vaak moeilijk met het wegvallen van sociale contacten of van activiteiten zoals werk of hobby’s. Verder ervaren ze soms beperkingen in hun bewegingsvrijheid omdat zij veel dingen in een trager tempo moeten doen dan ze vroeger waren gewend. “Voor de kwaliteit van leven en de levensvreugde is het belangrijk dat de patiënt en zijn naaste omgeving beseft dat ze er niet alleen voor staan en dat er altijd professionele hulp binnen handbereik is.”