“Recentelijk kwam er een patiënt op consult die, ondanks behandelingen voor reeds vastgestelde COPD en een hartkwaal, zeer vermoeid was en hijgend met veel moeite de trap op kwam. Die verwijs ik dan naar de longarts of cardioloog met het vermoeden dat hij ook voor PAH behandeld moet worden.”, legt Dr. F. van den Brule uit. Hij is ruim 25 jaar huisarts en heeft samen met twee collega’s een huisartsenpraktijk in Waddinxveen.
Niet elke huisarts denkt aan PAH (pulmonale arteriële hypertensie) bij de klachten die patiënten beschrijven. De symptomen van PAH komen sterk overeen met symptomen van onder andere COPD en hartfalen. “Sommige PAH-patiënten krijgen bijvoorbeeld blauwe lippen of handen, maar dat was bij mij niet het geval. Wel was ik heel erg moe, kortademig bij kleine inspanningen en vooral enorm aan het hijgen als ik een trap op moest. Ook was mijn hartslag erg snel en hield ik veel vocht vast in mijn onderbenen en voeten.”, vertelt Annie van der Stoel, 63 jaar, moeder, oma en acht jaar geleden gediagnosticeerd met PAH. In eerste instantie denken patiënten zelf vaak dat de symptomen een andere oorzaak hebben zoals een druk leven, stress of weinig sporten. Hierdoor wachten zij met naar de huisarts gaan, terwijl het juist zo belangrijk is om zo snel mogelijk met het behandeltraject te beginnen. “Vermoeidheid is een lastige klacht om je direct naar een goede diagnose te leiden. Als je als huisarts dan niet goed doorvraagt, kan een patiënt zich miskent voelen omdat er weldegelijk meer aan de hand is dan enkel wat stress.”, zegt Van den Brule. “Vooral het hijgen bij het oplopen van de trap is een sterke indicator om verder onderzoek te laten doen bij een specialist.”
Niet elke huisarts denkt aan PAH (pulmonale arteriële hypertensie) bij de klachten die patiënten beschrijven. De symptomen van PAH komen sterk overeen met symptomen van onder andere COPD en hartfalen. “Sommige PAH-patiënten krijgen bijvoorbeeld blauwe lippen of handen, maar dat was bij mij niet het geval. Wel was ik heel erg moe, kortademig bij kleine inspanningen en vooral enorm aan het hijgen als ik een trap op moest. Ook was mijn hartslag erg snel en hield ik veel vocht vast in mijn onderbenen en voeten.”, vertelt Annie van der Stoel, 63 jaar, moeder, oma en acht jaar geleden gediagnosticeerd met PAH. In eerste instantie denken patiënten zelf vaak dat de symptomen een andere oorzaak hebben zoals een druk leven, stress of weinig sporten. Hierdoor wachten zij met naar de huisarts gaan, terwijl het juist zo belangrijk is om zo snel mogelijk met het behandeltraject te beginnen. “Vermoeidheid is een lastige klacht om je direct naar een goede diagnose te leiden. Als je als huisarts dan niet goed doorvraagt, kan een patiënt zich miskent voelen omdat er weldegelijk meer aan de hand is dan enkel wat stress.”, zegt Van den Brule. “Vooral het hijgen bij het oplopen van de trap is een sterke indicator om verder onderzoek te laten doen bij een specialist.”
"Ik ken patiënten waarbij de huisarts dacht aan een burn-out of te veel spanning. Zij werden geadviseerd rustiger aan te doen. Bij veel patiënten wordt er in eerste instantie in de verkeerde richting gezocht.”
Niet alle PAH-patiënten hebben het geluk naar een huisarts te gaan die hen direct doorverwijst naar een cardioloog of longarts. Het komt veel voor dat patiënten gedurende lange tijd worden doorverwezen voor onderzoeken die allemaal negatief terugkomen. Normaal gesproken is een goede uitslag positief nieuws, maar voor een patiënt kan het heel frustrerend zijn; de klachten blijven immers aanwezig. Hierdoor begint ook de patiënt langzaam aan zichzelf te twijfelen, terwijl het lichaam door een hele zware tijd gaat. Annie: “Ik ken patiënten waarbij de huisarts dacht aan een burn-out of te veel spanning. Zij werden geadviseerd rustiger aan te doen. Bij veel patiënten wordt er in eerste instantie in de verkeerde richting gezocht."
Het is heel belangrijk dat de patiënt duidelijk aangeeft wat de klachten zijn en dat hij echt het gevoel heeft dat er iets mis is. “Dring bij de huisarts aan op een verwijzing naar de longspecialist.”, adviseert Annie. Vanwege de zeldzaamheid en de onbekendheid van de ziekte, komt het, ook bij huisartsen vaak niet als mogelijke oorzaak op.
Een lastige diagnose met subtiele symptomen
De patiënt als informatiedrager