Ik leef met PAH - Harriëtte Hofstede

Een groot probleem van Pulmonale Hypertensie (PH) is dat het een zeldzame aandoening is en bovendien moeilijk detecteerbaar. Dat kan een lange route langs vele stations betekenen voor patiënten die rondlopen met klachten. Zo ondervond ook Harriëtte Hofstede (45), toen ze na een aantal jaar tobben in 2015 eindelijk de diagnose Idiopathische PH te horen kreeg. Een variant van PH, zonder onderliggende oorzaak. ‘In de categorie ‘pech’’, noemt Harriëtte het zelf.

Lange tijd kwakkelt Harriëtte met haar gezondheid. Ze merkt dat er iets aan de hand is, maar het blijft bij vage klachten. Haar huisarts, een Maag-Darm-Lever specialist, een cardioloog, gynaecoloog en een internist kijken haar na, maar er wordt niets gevonden. ‘‘Niet aanstellen, ga maar sporten’, was het advies.’

‘Ik ben voor een second opinion in het Cardiologie Centrum Rotterdam terecht gekomen, waar na een halve dag onderzoeken de mogelijke verdenking van PH boven kwam drijven. Hiermee ben ik teruggegaan naar mijn cardioloog, maar wederom werd dit van tafel geveegd. Een aantal maanden later ben ik officieel ‘uitgeprocedeerd’ verklaard, maar ik voelde nog altijd problemen. Via een longarts ben ik in het Erasmus Medisch Centrum uitgekomen, waar uiteindelijk de aandoening officieel werd vastgesteld.’ ‘Het had geen week langer moeten duren. Mijn hart kon dat niet meer aan. En bij een eerdere diagnose was het ziektebeeld waarschijnlijk ook minder geweest.’

Sinds haar ziekte staat ze heel anders in het leven. ‘Ik ben veel emotioneler geworden. Ik word blij van een krokus, kan huilen om een kat. Ben intens gelukkig als ik met mijn gezin aan tafel zit. Ook ben ik niet meer zo hard als vroeger. Ik was echt wel een ‘tough cookie’ met een goede en leuke baan, maar nu ben ik afgekeurd. ’‘Het is heel cliché, maar het leven wordt heel simpel. Een verre vakantie of een dikke leasebak voor de deur doet er niet meer toe. Ook met een Volkswagen Up kom je op je bestemming aan.’ Nu haalt ze haar geluksmomenten uit kleine dingen. ‘Ik kan écht blij worden van mooi weer. Kou is voor veel PH-patiënten funest, dus worden we in de winter heel sip. +10 of -10 graden maakt of breekt de dag.’

Wanneer je de situatie onder controle hebt, kun je zelfs positieve kanten gaan zien: ‘Ik sta nooit meer in de file. Heb nooit meer van die verschrikkelijke functioneringsgesprekken. Ik kan overdag thee doen met vriendinnen. Ik kan overdag boodschappen doen. Het feit dat ik niet meer werk vind ik vreselijk, dus dan maken we er maar het beste van!’