Pulmonale Hypertensie en de sociale omgeving

Familie speelt voor Harriëtte (46) een belangrijke rol in haar welzijn. Na de diagnose pulmonale arteriële hypertensie (PAH) heeft ze veel steun aan haar directe omgeving. Juist omdat ze thuis niet als patiënt behandeld wordt. ‘Dat scheelt een hoop. Natuurlijk houden ze wel heel veel rekening met me; samenleven met iemand met een progressieve ziekte is geen feest. Altijd die medicijnen met bijwerkingen… en ik moet altijd slapen tussen 4 en 6.’

Zodra je als persoon energiebeperkt bent, kan er niks meer spontaan. En dat is een vergaande consequentie waar je directe omgeving veel mee te maken heeft. ‘Dat is bloedirritant. Ik kan mijn energie maar één keer uitgeven. Zolang de puzzel in elkaar valt is er niets aan de hand. Zo niet, dan is het heel lastig.’

Andersom kan het net zo goed voorkomen. ‘Ik gedij heel goed bij warm weer. Maar er zijn ook een hoop gezonde mensen die dat niet trekken. Dat is dan een rare gewaarwording. Ik ga dan dansend door het leven en wil dingen gaan ondernemen, terwijl zij veel meer last van de warmte hebben.’

Naast verschuivingen binnen het gezin, veranderen ook de relaties met vrienden. Zowel ten goede als ten kwade. ‘De kwaliteit van je vriendschappen wordt hoger in plaats van de kwantiteit. Het leven wordt heel duidelijk. In het begin maakte me dat verdrietig. Natuurlijk is het vervelend als iemand anders afzegt voor een afspraak. Maar hoe denk je dat het voor die persoon is om af te moeten zeggen? Je zit al in je strijd van je ziekte. Je kijkt er naar uit, en dat het dan instort is vreselijk. Ik heb geleerd dat je beter je energie kunt wijden aan de mensen die het wél waard zijn. Aan de mensen die begrip hebben voor jouw situatie.’

Thuis krijgt ze zowel mentale als fysieke steun. ‘Er zijn naast mijn man een paar goede vriendinnen en mijn nichtje waar ik altijd op kan terugvallen. Fysieke steun krijg ik van de thuiszorg. Ik heb een centrale lijn in mijn borst die verschoond moet worden. Daar komt de thuiszorg één keer in de week voor langs. Die zijn dan na vijf minuten weer weg, maar heb ik toch weer een klinische blik op mijn lichaam gekregen.’