Het beste uit het leven halen

In Nederland leven bijna 9 miljoen mensen met een chronische ziekte. Daarvan lijden ongeveer 1000 mensen aan de zeldzame en ernstige ziekte pulmonale arteriële hypertensie (PAH). De ziekte is progressief wat betekent dat PAH niet te genezen is en de klachten met de tijd erger worden. Anita Neeven, getrouwd, oma en heeft last van vermoeidheid en kortademigheid. Ze heeft leren leven met haar beperking. “Ik leef met hoofdletters en in de hoogste versnelling, omdat ik niet weet hoe de toekomst met PAH er voor mij uit ziet.”

Anita is 48 en moeder van twee jonge twintigers als ze acht jaar geleden wordt gediagnosticeerd met ernstige PAH. Op dat moment is ze er fysiek zo slecht aan toe dat ze direct met medicatie start en tegelijkertijd op de longtransplantatielijst wordt gezet. Gelukkig slaat de medicatie goed aan en met veel ups en downs heeft ze een leven wat ze zelf bestempelt als ‘best goed naar omstandigheden’. “Mijn bloeddruk in de longen blijft krankzinnig hoog en gaat helaas ook niet omlaag. Mijn hart moet zo hard werken dat het zich vergroot en op een gegeven moment uitgeput zal zijn.”

Op dat moment zal de longtransplantatie alsnog nodig zijn. De diagnose was heftig, maar omdat ze er toen heel slecht aan toe was, was het ook fijn om te weten wat er nu precies aan de hand was. “De datum 16 februari 2011 staat voor altijd in mijn geheugen gegrift. We hadden nog nooit gehoord van PAH. De impact op je leven is enorm groot. Het is een shock. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor mijn partner en kinderen was het een hele heftige tijd. Ik merk wel dat de impact op hun dagelijks leven wat minder wordt en dat is denk ik ook wel goed. Ik wil niet dat mijn kinderen constant met de angst leven of het wel goed gaat met hun moeder.”

Anita heeft zich goed aangepast aan haar situatie. “In het begin kon ik wat ongeduldig zijn. Dan wilde ik wat ik in mijn hoofd had direct uitvoeren. Nu heb ik daarin een betere balans gevonden. Het lukt me aardig om zoveel mogelijk te doen. Ik kan enorm genieten van het theater of van een rondje fietsen op mijn aangepaste fiets. Ik probeer altijd positief te denken en in het moment te leven. Te veel nadenken over de toekomst geeft onrust.”

Het meest lastig aan de nieuwe situatie vindt Anita haar beperkte energie. “Je moet leren slimme keuzes te maken. Op de dag in de week dat ik onder begeleiding van de fysiotherapeut sport, plan ik niet om ook nog uiteten te gaan met een vriendin. De andere dagen begin ik de dag zoals iedereen met douchen, aankleden, ontbijten en even rustig op gang komen. Alleen duurt dat bij mij gewoon wat langer. Daarna rommel ik wat in huis of doe ik boodschappen. Rond een uur of twee is het alsof ik een klap van een hamer heb gekregen en moet ik even rusten. Dan trek ik de telefoon eruit en kan mezelf al televisiekijkend weer even opladen. Echt slapen kan ik niet. En dan begin ik aan het tweede deel van de dag en heb ik bijvoorbeeld een afspraak. Je leert door dingen uit te proberen waar je grenzen liggen, maar bovenal denk ik dat mijn positieve denken mij de kracht geeft om van het leven te blijven genieten.” PAH is een diagnose die je leven voorgoed verandert. Een positieve houding verbetert de kwaliteit van leven enorm. Praat over je uitdagingen en overwinningen, stel je vragen aan een arts en ga op zoek naar wat je nog wel kan.