“Ik verveel me kapot. Ik heb altijd gewerkt en nu zit ik thuis.”

Jan Riggeling is 50, getrouwd, heeft twee dochters en werkte tot een half jaar geleden als vrachtwagenchauffeur. In 2011 werd hij gediagnosticeerd met pulmonale arteriële hypertensie (PAH). “Voor mijn beroep word ik elke vijf jaar medisch gekeurd. Op het hartfilmpje bleek iets niet helemaal goed te zijn. De bedrijfsarts maakte een tweede filmpje ter controle en ook daar zag het er niet helemaal uit zoals zou moeten. Ik werd goedgekeurd, maar moest wel naar de cardioloog voor verder onderzoek.”

Uiteindelijk duurde het bijna een jaar voordat een assistente in het lokale ziekenhuis de link legde naar pulmonale arteriële hypertensie. Daarop werd ik doorverwezen naar het PH-expertisecentrum in het Radboud MC. Daar is het balletje snel gaan rollen. “Achteraf had ik waarschijnlijk al heel mijn leven iets afwijkends aan mijn hart. Ik had ook een slechte conditie, maar schoof dat af op andere dingen. Ik had geen vergelijk met hoe het ook kon zijn en had verder geen klachten. Ik heb dus eigenlijk geluk gehad dat het aan het licht kwam tijdens mijn medische keuring.” Na diagnose is er direct gestart met een behandeling. Op de eerste behandeling kreeg Jan een allergische reactie. “Toen ben ik naar een andere behandeling overgestapt en dat gaat nu aardig. Er is geen verbetering opgetreden, maar ook heeft er geen verslechtering plaatsgevonden. Dat is winst voor een PAH-patiënt.”

Het is moeilijk te accepteren dat je lichaam ziek is. Dat je er niet op kunt vertrouwen dat het er altijd voor je is. “Het is een constante strijd met jezelf. In eerste instantie stort je wereld in. Ik heb nog jonge kinderen en wil zeker niet accepteren dat ik hen mogelijk niet meer kan zien afstuderen, trouwen of kinderen krijgen.”

Jan werkte met plezier zestig uur per week. “Gelukkig werk ik voor een groot bedrijf waar ze flexibel reageerde op mijn diagnose. Ik kon minder gaan werken en heb bepaalde taken moeten laten gaan. Het heeft me wel driekwart jaar gekost om die knoop door te hakken. Ik ga met enorm veel plezier aan het werk. Dit aan te moeten passen was één van de moeilijkste dingen in de afgelopen jaren. Ik heb niet veel andere concessies gedaan, maar ik merk wel dat ik sneller vermoeid ben. Als ik de hele week gewerkt heb, moet ik in het weekend echt rusten. Maar is dit echt vanwege de PAH? Ik ken ook collega’s in de dertig die aan het eind van de dag op de bank in slaap vallen.”

Sinds een aantal maanden werkt Jan helemaal niet meer. “Ik verveel me kapot. Ik heb geen hobby’s. Ik was altijd bezig met werk. Nu zit ik thuis en iedereen die ik ken, die werkt. Mijn vrouw werkt twee en een halve dag en de kinderen gaan naar school. Het grootste deel van de dag zit ik dus alleen thuis. Ik was altijd onder de mensen. Dat mis ik nu echt.” Hij gaat binnenkort voor een tweede keer een revalidatietraject in. “Zij kunnen mij helpen mijn leven weer op de rit te krijgen. Ik wil graag weer een sportroutine opbouwen, mijn mind-set ombuigen en ik krijg hulp om mijn ziekte te accepteren. Ik wil er echt het maximale uithalen, maar volledig accepteren kan ik de ziekte nooit. Ik heb het gevoel dat als ik het voor honderd procent accepteer, dat ik me er dan bij neerleg dat mijn lichaam ziek is. Dat wil ik niet. Ik wil tegen de PAH blijven vechten.”