Evenwicht vinden in wat je kunt en wat je wilt

Uit onderzoek blijkt dat de psychische belasting bij patiënten met pulmonale hypertensie (PH) behoorlijk groot is. Patiënten maken zich zorgen over hun ziekte of over de gevolgen van de ziekte voor hun omgeving. Het is frustrerend dat je ineens minder energie hebt en de meest normale dingen niet of nauwelijks meer kunt. En dat je vaker dan je lief is een beroep op anderen moet doen. “Dit kan gevoelens van somberheid, angst of machteloosheid geven of leiden tot veel piekeren”, zegt Nicole Coenen, verpleegkundig consulent Pulmonale Hypertensie van het PH-expertisecentrum Radboudumc. “De kunst is evenwicht te vinden in wat je kunt en wat je wilt en het glas niet halfleeg maar halfvol te zien. Dat is niet makkelijk, maar als het lukt geeft het je veel voldoening.”

PH is een progressieve ziekte. De behandeling moet er vooral voor zorgen dat de bloedvaten verwijd worden, waardoor het bloed makkelijker door het hart kan pompen. Dat kan de symptomen verlichten en de kwaliteit van leven verhogen. Voor veel patiënten betekent PH dagelijks medicijngebruik. “Je bent daar elke dag een paar maal mee belast”, stelt Nicole Coenen. “Dat brengt beperkingen met zich mee. Waar ben ik op welk tijdstip en kan ik daar makkelijk mijn medicijnen innemen? Je moet er telkens rekening mee houden en dat verkleint je bewegingsvrijheid.”

Ook zijn er therapieën die zeer intensief zijn en erg veel impact hebben op het dagelijkse leven van de patiënt. In sommige gevallen kan de longarts medische zuurstof voorschrijven. Soms voor langere periodes of permanent. Extra zuurstof kan ervoor zorgen dat verdere schade wordt beperkt en de patiënt zich prettiger en energieker voelt.

Met PH is het lastiger om aan het werk te blijven of een betaalde baan te vinden. Essentieel is dat de patiënt de beschikbare energie goed kan verdelen en dat er bij de werkgever begrip is voor een eventuele aanpassing van de werkzaamheden van de patiënt. “Mensen beseffen lang niet altijd wat de impact is van deze ziekte op iemands leven. Dat resulteert soms in onbegrip van de omgeving.”

Door de ziekte zijn er soms aanpassingen nodig in huis, zoals een traplift of aanpassingen in de badkamer/douche. Het kan ook zijn dat er een invalidenparkeerkaart nodig is. Voor vragen die niet van medische aard zijn, maar meer op praktisch of psychisch gebied, kan men terecht bij diverse instanties zoals de gemeente of een maatschappelijk werker. Hiervoor kan een verwijzing worden verkregen via de medisch behandelaar of huisarts. Ook kan contact worden opgenomen met de Stichting Pulmonale Hypertensie (www.stichtingpulmonalehypertensie.nl). Deze stichting organiseert lotgenotenbijeenkomsten, biedt informatiemateriaal, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en werkt nauw samen met specialisten in expertisecentra.