Ik probeer zo veel mogelijk te gaan om iets op te pikken van anderen of juist andere pulmonale arteriële hypertensie (PAH)-patiënten iets mee te geven. Het is ook heel confronterend omdat het veel over beperkingen en ziek zijn gaat”, vertelt Ebru, 28, snoepwinkelmedewerkster en sinds haar 15de PAH-patiënt.

“Ik was altijd een grote drinker. Vooral het weinig water kunnen drinken vond ik heel erg moeilijk.”

Die beperkingen worden helaas onderdeel van het leven na een PAH-diagnose en daarom moet je je aanpassen. Niet alleen slik je veel medicatie, maar ook moet je rekening houden met een vochtbeperking van maximaal 1,5 liter per dag. Dat is inclusief vocht wat je binnenkrijgt uit maaltijden zoals soep of een gerecht met veel vocht. “Ik was altijd een grote drinker. Vooral het weinig water kunnen drinken vond ik heel erg moeilijk.” Het hart van PAH-patiënten heeft het al zwaar en kan niet al het vocht aan waardoor het lichaam vocht gaat vasthouden. “We mogen iets meer drinken als het warm is en als je toch vocht vasthoudt, kun je een extra plaspilletje krijgen.”

Revalidatie

Omdat er zoveel verandert, is begeleiding bij het herpakken van je leven heel waardevol. Tijdens het revalidatietraject leer je onder andere hoe je het beste kunt eten, bewegen en je leert omgaan met PAH in je leven. “De diëtiste leerde mij bijvoorbeeld om meer verspreid over de dag te eten, gezonde keuzes te maken en dat ik vooral op de dagen dat ik sport genoeg eiwitten moet eten. Zo at ik voorheen twee maaltijden per dag en nu eet ik drie maaltijden en drie keer een tussendoortje. Zo krijgt mijn lichaam de hele dag door voedingsstoffen binnen. Ik eet niet per se overdreven gezond, maar zorg voor een goede balans.”

Dagelijks leven

“Ik sta elke dag tussen 9.00 en 9.30 uur op. Daarna ontbijt ik en ga ik buiten een rondje lopen of met mijn moeder iets doen. Doordeweeks ga ik om 15.00 uur richting de snoepwinkel om drie uur per dag te werken. In het weekend plan ik leuke dingen voor mezelf zoals de stad in, naar een concert of een filmpje pakken. Ik wil van zoveel mogelijk genieten nu ik dat nog kan.”

Als vijftienjarige had Ebru andere plannen voor wanneer ze richting de dertig zou gaan. “Ik woon nog steeds bij mijn ouders. Het is heel fijn omdat er veel voor me wordt gedaan. Aan de andere kant zou ik ook wel zelf met iemand samen een gezin willen stichten. Zeker binnen mijn Turkse cultuur is het niet zwanger kunnen worden een obstakel. Het is anders als je huisje, boompje, beestje al hebt gecreëerd en vervolgens de diagnose PAH krijgt. Ik heb die kans nooit gehad. Wie weet klikt het ooit nog eens heel goed met iemand die in een vergelijkbare situatie zit. Ik sluit niets uit, maar ben er ook niet elke dag mee bezig. Ik ben mijn ouders heel dankbaar dat ze me ondersteunen en zoveel mogelijk zelfstandig laten zijn.”