Marlous de Nerée tot Babberich (42) was net 26 jaar toen ze de diagnose Pulmonale Arteriële Hypertensie (PAH) kreeg. Dat gebeurde in een kliniek in Barcelona, waar ze destijds woonde. Deze diagnose was toen het slechtste nieuws dat ze ooit had gekregen, maar tegelijkertijd voelde ze ook opluchting. “Omdat ik bevestigd kreeg dat er dus inderdaad lichamelijk iets mis was met mij in plaats van de tot die tijd altijd voorgeschotelde diagnose ‘het zal wel hyperventilatie zijn, je gaat te veel uit, je hebt stress’.”

"En dan ben je ineens die uitbehandelde PAH-patiënt die doodgaat als ze niet héél snel nieuwe longen krijgt."

Na die diagnose in Barcelona kwam ze in een wereld terecht die ze niet kende. Een ‘ver van mijn bed show’. De eerste periode was een emotionele tijd, zegt ze. “Ik had mijn leven zo ‘leuk’ uitgestippeld, maar die plannen konden zo de vuilnisbak in. Er moest dus een ‘plan B’ komen.” Van 2003 tot 2012 leefde ze volgens dat ‘plan B’. “Ik leefde met het idee dat ik wel dat medisch wonder zou zijn dat honderd jaar zou worden ondanks die PAH.” Het was een gedachte die haar lange tijd op de been hield. Totdat haar lijf steeds vaker ‘kuren’ begon te vertonen die de artsen uiteindelijk niet meer konden oplossen. “En dan ben je ineens die uitbehandelde PAH-patiënt die doodgaat als ze niet héél snel nieuwe longen krijgt. Ik was altijd al bang voor dit moment, maar ik wist ook dat het ‘dit of niks’ was. Ik heb nooit getwijfeld aan het wél of niet gaan voor een dubbele longtransplantatie. Doodgaan was voor mij geen optie.”

Dikke winst

Onder de ‘gewone’ mensen wordt ze gezien als pechvogel, zegt ze. Onder de uitbehandelde PAH-patiënten is ze een geluksvogel door het krijgen van nieuwe longen. “Onder de getransplanteerden ben ik door de vele complicaties wellicht dan weer wel een pechvogel, maar ik zie mijzelf als inmiddels long- en niergetransplanteerde ex-PAH en ex-nierdialyserende patiënt voornamelijk als Marlous. Op gezondheidsgebied en in transplantatieland wellicht geen ‘hoogvlieger’, maar vergeleken met de afgrond waar ik in hing is alles toch dikke winst? Laat mij maar gewoon lekker leven, op mijn manier. Ik hoef niet de allerbeste te zijn. (Lachend) Dat hoefde ik van mijzelf vroeger op school ook niet.”

Wie komt in aanmerking?

Patiënten met een ernstige longaandoening waarvoor geen andere behandeling meer mogelijk is komen in aanmerking voor longtransplantatie. Bovendien moet van de operatie een goede levensverwachting en verbetering van de kwaliteit van leven worden verwacht. Als de medische screening groen licht geeft, wordt de patiënt op de wachtlijst van Eurotransplant geplaatst. Omdat er te weinig donoren zijn, kan niemand zeggen hoe lang het wachten zal duren. De gemiddelde wachttijd in Nederland voor een longtransplantatie bedraagt anderhalf tot twee jaar. Wie is aangemeld voor transplantatie dient 24 uur per dag bereikbaar te zijn. Vóór de geplande operatie vindt nader onderzoek van de donorlong plaats. Soms zijn er afwijkingen die de long ongeschikt maken. De transplantatie kan dus op het allerlaatste moment nog worden afgelast.